Joris is 5 jaar als hij opeens met een dikke knie thuis komt, na het spelen op het pleintje voor zijn huis. Zijn moeder vraagt of hij gevallen is, maar Joris zegt dat dit niet gebeurd is. Als na een paar dagen de knie nog steeds erg rood, dik en pijnlijk is en Joris bovendien zijn been niet meer belast, is voor zijn moeder de maat vol en maakt zij een afspraak bij de huisarts.

De huisarts kijkt naar de knie en stelt een artritis vast. Hij schrijft Joris wat pijnstilling met een ontstekingsremmer voor en na een aantal dagen zouden de klachten moeten verdwijnen. En warempel: na 3 dagen loopt en springt Joris weer als nooit tevoren. Gelukkig, denkt zijn moeder, probleem opgelost. Maar als na een maand de enkel van Joris ineens opnieuw dik, rood en pijnlijk wordt, lijkt het probleem er weer te zijn. De huisarts twijfelt niet langer en stuurt Joris door naar de kinderreumatoloog. En het vermoeden wordt bevestigd: Joris heeft een Juveniele Idiopatische Artritis. Oftewel: hij heeft een reumatische ontstekingsziekte die op kinderleeftijd is ontstaan.

Joris komt in de molen die ziekenhuis heet en jaren van medicijnen, bloedprikken en ziekenhuisbezoekjes volgen. Inmiddels is Joris 12 jaar en is zijn reuma redelijk onder controle. Sinds afgelopen september gaat hij naar de middelbare school, 10 km van zijn huis. Het enige waaruit blijkt dat hij een beperking heeft ten opzichte van zijn leeftijdgenoten, is het feit dat hij op een elektrische fiets naar school fietst. Dat stelt hem in staat om op school ook nog goed te kunnen functioneren. De gymles kan hij bijvoorbeeld gewoon meedoen, waarbij hij zijn eigen grenzen mag aangeven. Joris is helaas niet medicijnvrij. Daarom komt hij nog steeds 2 keer per jaar bij de kinderreumatoloog.

Bij het laatste consult dat hij gehad heeft, vertelt diezelfde kinderreumatoloog aan Joris dat hij de volgende keer naar de transitiepoli zal gaan. Hij zal niet meer in het Radboudziekenhuis verwacht worden, maar in de Sint Maartenskliniek, want daar start in januari een transitiespreekuur voor kinderen van 12 tot 18 jaar. De bedoeling van dit spreekuur is dat kinderen geleidelijk aan worden klaar gestoomd voor de volwassen zorg. Wanneer een kind iets mankeert, zijn het veelal de ouders die het woord voor hen voeren tijdens een doktersbezoek. Op de transitiepoli leren kinderen stukje bij beetje zelf het woord te gaan voeren en zelfstandig te worden. Zelf tegen de dokter vertellen hoe het met je gaat, zelf zorg dragen dat je een herhalingsrecept van je medicijnen krijgt, zelf een nieuwe afspraak maken. Dus in het kort: zelf je regie krijgen en houden over je leven. Voor dat hele proces is 6 jaar uitgetrokken. Via een individueel transitieplan (ITP) worden kinderen geholpen naar deze zelfstandigheid. 

Het is een heel mooi project, waar elders in het land al zeer goede resultaten mee zijn behaald. De kinderreumatoloog verhuist met het kind mee. Dit geldt ook voor de kinderverpleegkundige die ze al jaren kennen vanuit het andere ziekenhuis. Alleen de plaats verandert waar de kinderen op controle gaan en de werkwijze is vanaf dat moment volledig gericht op het verkrijgen van die zelfstandigheid. Als de kinderen 16 jaar zijn, gaat de kinderverpleegkundige de verpleegkundige zorg overdragen aan de verpleegkundig reumaconsulent. Die zal de verdere begeleiding op zich gaan nemen en het kind ook in de volwassen-zorg blijven begeleiden als daar behoefte aan is. Vanaf het 18^e jaar neemt de volwassenenreumatoloog definitief de plaats in van de kinderreumatoloog. En dat is het moment waarop de transitie is volbracht.

Even terug naar Joris:

We kunnen we constateren dat hij nog een lange weg te gaan heeft, maar via deze methode zal hij daar uitgebreid bij geholpen worden, zodat hij opgroeit als een zelfstandig individu. Weliswaar met een reumatische aandoening, maar hij zal zich daardoor niet beperkt behoeven te voelen.

Het is zo’n twee jaar geleden, dat ik mijnheer van de Hart voor het eerst in mijn spreekkamer zie. Hij heeft onlangs te horen gekregen dat hij de ziekte van Bechterew heeft. Het eerste jaar zie ik hem iedere drie maanden, gecombineerd met een afspraak bij de reumatoloog. Deze gesprekken staan in het teken van informatie geven over de ziekte en de medicatie, het bespreken van de praktische problemen, het belang van bewegen, etc. Hij heeft behoefte aan duidelijke informatie. Hij neemt iedere keer een schrift mee, waarin hij zijn vragen heeft opgeschreven en hij houdt een dagboek bij met zijn klachten.

Wij praten over zijn drukke baan, waar hij met plezier en overtuiging werkt, maar die hem ook veel stress oplevert. Hij is groepsleider bij verstandelijk gehandicapten, die tevens gedragsstoornissen hebben. Bij de invulling van zijn werk, maar ook het verwerken van zijn ziekte, put hij veel steun uit zijn geloof. Eigenlijk gaat het dat eerste jaar heel redelijk met zijn ziekte. Goede en minder goede perioden wisselen elkaar af. Hij weet ook langzamerhand iets beter met zijn ziekte om te gaan. Dan krijgt hij last van andere lichamelijke klachten. Pijn op de borst en hartkloppingen, mogelijk veroorzaakt door stress op het werk. Er wordt geen duidelijke oorzaak van de hartklachten gevonden en ze verdwijnen op een gegeven moment. Daarna volgt er een langere periode, waarin het toch niet echt goed gaat het met de ziekte van Bechterew. De gewrichtsklachten aan rug, bekken, polsen en handen blijven bij vlagen aanwezig. De gesprekken verlopen op zich goed. Het bespreken van zijn klachten en problemen lucht hem op en geeft hem weer vertrouwen om verder te gaan. Wél komen we samen tot de conclusie dat het toch een langere weg is dan we aanvankelijk gedacht hadden. Op zijn werk is de heer van de Hart ook duidelijk zoekende. Hij is naar een andere afdeling overgeplaatst omdat zijn werk echt te zwaar werd. Op de nieuwe afdeling is hij echter niet geheel op zijn plek. De gewrichtsklachten worden heviger en bij het bezoek aan de reumatoloog blijkt bovendien dat zijn klachten toch heviger zijn dan hij voorheen deed voorkomen.

Zijn arts legt de vinger op de zere plek en zegt dat meneer, als hij op deze manier doorgaat, straks nog maar weinig zal kunnen. Hij moet meer rekening houden met zijn lichaam en zijn leven daarop inrichten. Anders gaat het straks helemaal de verkeerde kant op. Hij schrikt hier behoorlijk van. Eigenlijk weet hij wel dat het anders moet, maar weet ook niet goed hoe. Hij heeft geleerd om altijd maar flink te zijn en door te gaan en dat gaf hem veel zelfvertrouwen. Dat is hem vroeger altijd gelukt, maar dat kan hij nu door zijn ziekte niet meer volhouden. De arts stelt begeleiding van een psycholoog voor en dit ook eens met de reumaconsulent te bespreken. Als ik meneer daarvoor opbel, verontschuldigt hij zich bijna, omdat het nu tijdens het gesprek met de reumatoloog ter sprake is gekomen en niet in eerderde gesprekken met mij. Ik maak hem duidelijk dat het veel belangrijker is dat het probleem nu boven tafel is en dat er iets mee gedaan wordt. Hij vindt het enerzijds wel een hele stap dat hij begeleiding nodig heeft, maar is anderzijds ook opgelucht dat er iets gaat gebeuren. Daarnaast schrijft de arts nieuwe medicatie voor en meneer zal gaan starten met Enbrel. Kort daarna wordt hij opgeroepen door de psycholoog uit ons team.

Onlangs was hij weer bij mij op het spreekuur. De gesprekken bij de psycholoog zijn heel verhelderend geweest voor hem. Hij heeft met name geleerd om zijn klachten aan zijn omgeving echt kenbaar te maken en ook om wat rustiger aan te doen. Op zijn werk zit hij inmiddels op een andere werkplek, waar hij met plezier werkt. Hij heeft een periode halve dagen gewerkt en is zijn uren nu weer aan het opbouwen. Dit verloopt naar tevredenheid. Thuis neemt hij regelmatig rust en verdeelt zijn andere activiteiten veel beter. Hij vertelt met enige trots wat hij heeft geleerd. Hij beseft dat hij op de goede weg is, maar er ook nog niet helemaal is. Hij weet waar zijn valkuilen liggen. Ik heb beloofd deze mee in de gaten te houden en hem er, indien nodig, zeker op aan te spreken. Het lijkt er op dat hij er nu écht in gaat slagen zijn ziekte een plek te geven in zijn leven. Ik heb er alle vertrouwen in dat het hem dat gaat lukken. 

Een jonge vrouw werd door een van onze reumatologen doorverwezen naar de reumaconsulent in verband met haar zwangerschap. Mevrouw heeft sinds haar twaalfde jaar JIA (zie noot) en heeft door de ziekte al verschillende gewrichtsvervangende operaties moeten ondergaan. Daarnaast zijn er beperkingen in haar hand- en schouderfunctie. Ze is nu 3 maanden zwanger van haar eerste kindje en zou heel graag willen dat er iemand met haar meedenkt over de mogelijke obstakels die zouden kunnen ontstaan na de geboorte van het kindje en alvast samen met haar kijkt naar de mogelijke oplossingen hiervoor. Ze is hartstikke blij met haar zwangerschap, maar vindt het daarnaast ook vreselijk spannend en dit geeft haar behoorlijk wat stress. Haar partner daarentegen is juist heel ontspannen en wil eigenlijk de problemen pas aanpakken wanneer deze zich voordoen.

In ons eerste gesprek zijn we begonnen over de verwachtingen die mevrouw en haar partner hebben rondom bevalling en de zorg daarna voor een baby. Ze hebben al wat ervaringen op kunnen doen met neefjes en nichtjes en ook vrienden van het stel zijn net ouders geworden, waardoor ze een redelijk beeld hebben wat de zorg voor een kindje inhoudt. Daarnaast hebben ze een goed beeld van alle noodzakelijke gebruiksvoorwerpen zoals bedje, commode, badje etc… Alleen worden deze andere ouders niet beperkt door reuma, waardoor het allemaal misschien net iets makkelijker gaat. Daarom vond ik het belangrijk om met mevrouw en haar partner te praten over een goede voorbereiding.

Er was namelijk een groot verschil tussen de wens van mevrouw om van tevoren alles goed te inventariseren en haar partner die dat niet zo belangrijk vond. Al pratende kwamen we erachter dat de ontspannen houding van de partner zorgde voor nog meer stress bij mevrouw. Hierdoor was ze bang dat alles op het laatste moment geregeld zou gaan worden. Zij wilde juist de optimale situatie creëren, zodat zij zo min mogelijk beperkt zou worden door haar reuma en zo veel mogelijk zou kunnen genieten van haar prille moederschap. Zij en haar partner zijn naar huis gegaan om hier samen over te praten; daarnaast heb ik ze het advies gegeven om langs verschillende babyspeciaalzaken te gaan om alvast ideeën op te doen.

Na een maand zag ik mevrouw en haar partner opnieuw. Ze waren bij verschillende zaken geweest en hadden veel informatie gekregen over de verschillende meubeltjes en welke aanpassingen er mogelijk zijn. In het tweede gesprek hebben wij gekeken naar de mogelijke aanpassingen en wat mevrouw en partner zelf kunnen doen. Daarbij heb ik hen ook doorverwezen naar de stichting Intermobiel: opvoedaanpassingen voor ouders met een lichamelijke handicap. Zij hebben een site met tips voor handige doe-het-zelvers, aangezien het aanschaffen van specialistische hulpmiddelen vaak erg prijzig kan zijn.

Als laatste heb ik de reumatoloog gevraagd om mevrouw te verwijzen naar de ergotherapeut, die zich ook in dit geval richt op de praktische gevolgen van de reuma bij het uitvoeren van dagelijkse activiteiten. Ook bij het krijgen van hulpmiddelen en voorzieningen wordt hulp en advies verleend) Samen met de ergotherapeut zal mevrouw thuis bekijken wat voor haar nu de beste oplossingen zijn. Op deze manier was ik er van overtuigd dat mevrouw zo goed mogelijk voorbereid zou zijn op de spannende en leuke tijd die gaat komen. Ze gaf aan zich door alle zorg gesteund te voelen en ging ontspannen en met veel meer vertrouwen de rest van haar zwangerschap tegemoet.

"Sinds 1 oktober 2010 ben ik werkzaam als verpleegkundig reumaconsulent binnen de afdeling Reumatologie van het UMCN. Daarvoor heb ik 22 jaar als verpleegkundige gewerkt binnen ons ziekenhuis op verschillende verpleegafdelingen, te weten: Oncologie/Endocrinologie, Algemeen Interne Geneeskunde, Verloskunde en Reumatologie.

Tijdens mijn inwerkperiode als reumaconsulent, mocht ik een patiënt begeleiden tijdens zijn afspraken met verschillende hulpverleners in ons ziekenhuis. Het was enorm leerzaam om als begeleider van een patiënt een dag in ons ziekenhuis mee te maken.

Voor mijzelf, maar ook om zijn ervaringen te kunnen delen met mijn collegae met als doel onze zorg voor U allen te verbeteren.

Wat we onder andere tegen kwamen en wat U vast wel herkent:

1. moeite om de auto te kunnen parkeren.

De bestuurders van ons ziekenhuis hebben aandacht voor de parkeerproblematiek en hopen binnen afzienbare tijd met een oplossing te komen.

2. onbekendheid met het grote ziekenhuis en de weg vinden, grote loopafstand.

Op de polikliniek zit bij de ingang een gastvrouw die U de weg kan wijzen naar Uw volgende afspraak en vervoer kan regelen binnenshuis.

3. röntgenonderzoek moeten ondergaan in een nare houding.

Geef gerust bij een röntgenonderzoek aan, dat U last heeft van pijn of stijfheid. Mogelijk kan de foto worden gemaakt in een minder belastende houding.

4. koffie apparaat ver weg, lang moeten wachten bij de apotheek.

Inmiddels staat er ook een koffiezetapparaat in onze verfraaide polikliniek en aan de apotheek is gemeld de doorloop te bespoedigen.

Via deze weg wil ik U uitnodigen om dingen die U opvallen bij Uw bezoek aan onze polikliniek, te melden aan de behandelaars, zodat wij onze zorgverlening kunnen blijven verbeteren. Daarnaast kunt U een opmerking noteren en in de brievenbus van de klankbordgroep doen. Deze brievenbus hangt bij post geel.

Twee maal per jaar komt de klankbordgroep, bestaande uit een aantal patiënten met een reumatische aandoening, professor van Riel en ondergetekende, bijeen om ideeën uit te wisselen".

Graag tot ziens in het UMC St. Radboud.

Vriendelijke groet van Diana van Tuijl.

De afgelopen tien jaar heb ik met veel plezier in het Ambulant Reumacentrum gewerkt, waar patiënten komen voor een individuele dagbehandeling, een groepsbehandeling of een infuustherapie. Sinds februari dit jaar ben ik het team van reumaconsulenten gaan versterken op de polikliniek van de Sint Maartenskliniek.

Nadat ik 18 jaar geleden de HBOV heb afgerond, ben ik eerst een paar jaar gaan werken in de maatschappelijke hulpverlening. Toen ik een baan in de Sint Maartenskliniek vond heb ik een aanvullende opleiding gevolgd tot gespecialiseerd reumaverpleegkundige. Toen het team van reumaconsulenten ging uitbreiden en aanvulling zocht, vond ik het leuk om mijn ervaring in te kunnen zetten en weer nieuwe aspecten van het werk uit te diepen. Ik vind het iedere keer weer boeiend om samen met mensen te kijken hoe vorm te geven aan het leven ondanks, of met de chronische aandoening. Zowel wat betreft werk- of thuissituatie, alles wat er aan praktische, concrete ondersteuning mogelijk is alsook op gebied van wet- en regelgeving; welke wegen te bewandelen; hoe om te gaan met een veranderde situatie, maar ook samen te kijken hoe met pijn en moeheid om te gaan en een andere balans te vinden.

Een dag in de week werk ik in Boxmeer in het net geopende nieuwe ziekenhuis, waar de Maartenskliniek een dependance-reumapolikliniek heeft. En deze afwisseling vind ik erg leuk. Binnen de Maartenskliniek en binnen de reumazorg zijn er enorm veel nieuwe ontwikkelingen en het blijft boeiend om deze te volgen en hierbinnen te werken. Ook wat medicatie en behandelmethoden betreft is er veel beweging waardoor er in voorlichting en begeleiding ook steeds weer nieuwe mogelijkheden zijn. Wie weet tref ik u een keer op het spreekuur.

Osteoporose groepsconsult

Monique Schel vertelt over het osteoporose groepsconsult in de Sint Maartenskliniek waar men o.a. kan leren van elkaars ervaringen.

Reumaconsulent stelt zich voor 

Sinds kort is Rienke Korver werkzaam als reumaconsulent in het UNC Sint Radboud en zij stelt zich aan u voor.