Onderzoek: gericht op de behoefte aan zorg/begeleiding door verpleegkundigen.  
Als reumaverpleegkundigen willen wij graag van u weten welke verpleegkundige zorg u het belangrijkst vindt.

Wat: het gaat om het invullen van een vragenlijst op de computer. Het invullen van de vragenlijst zal ongeveer 20 minuten van uw tijd vragen.

Hoe nog meer: door een e-mail te sturen naar Han Repping-Wuts, verpleegkundig onderzoeker en bestuurslid van V&VN: 
j.repping-wuts@reuma.umcn.nl U krijgt dan de link via de mail toegestuurd.

Waarom: om aan te tonen dat verpleegkundige zorg belangrijk is voor mensen met reuma.

Deelname: vrijwillig en anoniem.

Trainen voor een operatie: heeft dat zin?

Thomas Hoogeboom, Fysiotherapeut, Promovendus Sint Maartenskliniek Nijmegen verricht onderzoek of het zin heeft mensen voor de operatie van een nieuwe heup- of knieprothese te laten trainen, om zo fitter het ziekenhuis in te gaan en daardoor ook fitter er weer uit te gaan. Zie hieronder zijn bevindingen.

Jaarlijks krijgen ongeveer 50.000 mensen een nieuwe heup- of knieprothese. Over het algemeen verlopen deze operaties prima en herstellen mensen goed. Echter, een kleine groep mensen blijft pijn ervaren en bereikt niet meer het activiteitenniveau dat zij voor de operatie hadden. Dit zijn meestal ouderen die vooraf aan de operatie ook last hebben van andere ziekten en veel problemen hebben met het uitvoeren van dagelijkse activiteiten.

Wij vroegen ons af of het loont om deze mensen voor de operatie te trainen, zodat ze fitter het ziekenhuis ingaan en ook weer fitter het ziekenhuis uitgaan (Beter in = Beter uit)

In eerste instantie hebben we gekeken of andere wetenschappers dit onderzoek al hebben uitgevoerd. We vonden 12 wetenschappelijke publicaties die dit principe (Beter in = Beter uit) hadden onderzocht. Helaas voldeed geen van deze studies aan de door ons voorafgestelde eisen. Veel studies waren onderzoekstechnisch niet goed opgezet, waardoor de resultaten uit deze onderzoeken misschien niet ‘waar’ zijn.

Ook zagen we dat de onderzochte trainingen vaak van lage kwaliteit waren. Zo waren de meeste trainingen te gemakkelijk (een training moet wel vermoeiend zijn) Helaas leverde deze literatuurstudie ons dus weinig informatie op en besloten we zelf een onderzoek op te zetten.

In dit onderzoek - dat werd uitgevoerd in het Gelderse Vallei Ziekenhuis te Ede in samenwerking met TNO en de Sint Maartenskliniek, werden oudere patiënten getraind die op de wachtlijst stonden voor een gewrichtsprothese. De training bestond uit allerlei activiteiten die mensen na de operatie moesten kunnen, zoals lopen, opstaan uit een stoel, opstaan en omrollen in bed, traplopen, enzovoorts. Mensen trainden 2x per week onder begeleiding in het ziekenhuis en 3x per week zelfstandig thuis. De trainingsintensiteit was hoog om een zo groot mogelijk therapie-effect te behalen.

Wij waren vooral benieuwd of we deze groep mensen wel zo intensief konden trainen. Gelukkig vonden alle deelnemers de therapie zowel zinnig als leuk. Ook zagen we dat de deelnemers beter konden opstaan uit de stoel en sneller liepen. Uit het onderzoek bleek echter ook dat de een belangrijke groep van kwetsbare ouderen niet aan het onderzoek deelnamen, omdat zij niet in staat waren om naar het ziekenhuis te kunnen komen voor de training. Juist deze mensen hadden we willen trainen. Uit een vervolgonderzoek bleek dat kwetsbare ouderen wel deelnemen wanneer de training aan huis plaatsvindt. De volgende stap is kijken of trainen voorafgaand aan de operatie ook het herstel ná de operatie kan bespoedigen. Hier zal ik de komende jaren samen met Maastricht Universiteit en TNO verder onderzoek naar doen.

FibroNet: het online netwerk voor de zorg aan mensen met Fibromyalgie

FibroNet is een online netwerk gericht op het bevorderen van de kwaliteit en coördinatie van de zorg voor mensen met fibromyalgie. Via www.fibronet.nl kunnen zorgverleners en mensen met fibromyalgie elkaar ontmoeten. 

Achtergrond

Fibromyalgie is een reumatische aandoening die gepaard gaat met pijn in het hele lichaam en bijkomende symptomen zoals moeheid, niet uitgerust ontwaken, moeite met nadenken of concentreren en stemmingswisselingen. Voordat mensen met deze chronische pijnklachten worden gediagnosticeerd met fibromyalgie, hebben zij meestal al meerdere zorgverleners bezocht, zoals een huisarts, een medisch specialist en een fysiotherapeut of oefentherapeut. Ook nadat de diagnose fibromyalgie is gesteld blijven mensen met fibromyalgie relatief veel gebruik maken van de gezondheidszorg. Inmiddels zijn er wel verschillende behandelmogelijkheden ontwikkeld zoals medicijnen, oefentherapie en cognitieve gedragstherapie, die al dan niet in combinatie met elkaar ervoor kunnen zorgen dat de levenskwaliteit van mensen met fibromyalgie verbetert. 

De huidige zorg voor mensen met fibromyalgie is echter versnipperd en niet alle zorgverleners weten goed raad met de fibromyalgie klachten en hoe zij deze mensen kunnen behandelen. Om consistente, passende zorg in de praktijk te ondersteunen en te stimuleren heeft de Sint Maartenskliniek het initiatief genomen tot het ontwikkelen van FibroNet; een online netwerk voor zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg aan mensen met fibromyalgie klachten.

FibroNet

Om de coördinatie en kwaliteit van de zorg te bevorderen is het online netwerkwerk FibroNet opgezet. Daar kunnen mensen met fibromyalgie en zorgverleners elkaar kunnen ontmoeten. 

Bij het opzetten van het netwerk hebben de behandelaars van de Sint Maartenskliniek samengewerkt met zorgverleners in de eerste en tweede lijn, waaronder huisartsen, reumatologen, fysiotherapeuten en psychologen. Ook de Landelijke patiëntenvereniging Fibromyalgie (FES) is betrokken geweest bij de ontwikkeling.

Op de website (www.fibronet.nl) staat informatie over de aandoening fibromyalgie en de wetenschappelijk bewezen behandelmogelijkheden van fibromyalgie. Ook zal er een ‘zorgzoeker’ worden gerealiseerd. Hier kunt u binnenkort adressen van zorgverleners vinden die deze wetenschappelijk bewezen behandelingen aanbieden. Alleen zorgverleners die aan de kwaliteitseisen van het netwerk voldoen zullen in deze ‘zorgzoeker’ worden opgenomen.

FibroNet wil er aan bijdragen dat goede en passende zorg beschikbaar is voor mensen met fibromyalgie en heeft zich de volgende doelen gesteld:

• Het faciliteren van onderlinge afstemming tussen zorgverleners;

• Het toegankelijk maken van het zorgaanbod middels de ‘zorgzoeker’;

• Het organiseren van professionele uitwisseling en deskundigheidsbevordering;

• Het bevorderen van evidence-based behandelingen.

Het online netwerk staat nog in de kinderschoenen. De komende tijd zal er hard gewerkt worden om de functionaliteiten van het FibroNet (o.a. zorgzoeker, blogs ed.) uit te breiden en de bekendheid van het online netwerk bij zorgverleners en mensen met fibromyalgie in de regio Nijmegen en omgeving te vergroten.

Onderzoek naar twee behandelingsprogramma’s voor gegeneraliseerde artrose

In de Sint Maartenskliniek loopt op dit moment een onderzoek naar twee varianten van een behandelprogramma voor gegeneraliseerde artrose. Nienke Cuperus, onderzoeker en bewegingswetenschapper van de Sint Maartenskliniek geeft informatie over het onderzoek.

Vrijwel iedereen kent de termen ‘heupartrose’ en ‘knieartrose’. Veel medisch-wetenschappelijk onderzoek richt zich dan ook op deze vormen van artrose. Maar er is ook nog zoiets als ‘gegeneraliseerde artrose’. "Naar deze vorm van artrose is nog weinig onderzoek gedaan", zegt Nienke Cuperus, onderzoeker en bewegingswetenschapper van de Sint Maartenskliniek.

"Wat je regelmatig ziet, is dat mensen met heup- of knieartrose ook problemen hebben in andere gewrichten", legt Cuperus uit. "Onder gegeneraliseerde artrose verstaan wij artrose en bijbehorende klachten in drie of meer groepen gewrichten. In twee van die groepen is de artrose objectief vastgesteld. Dat kan met een röntgenfoto of aan de hand van een standsafwijking." Een andere benaming voor deze aandoening is ‘poly-artrose’. Bij de behandeling van poly-artrose is het niet zinvol alleen naar de heup of de knie te kijken. Cuperus: "Het is beter om klachten van andere gewrichten in de behandeling mee te nemen."

De Sint Maartenskliniek doet momenteel (zowel in Nijmegen als Woerden) onderzoek naar twee varianten van het behandelprogramma voor gegeneraliseerde artrose. Cuperus: "De ene variant bestaat uit twee groepsbijeenkomsten plus vier telefonische consulten met een gespecialiseerd reumaverpleegkundige. De andere variant bestaat uit zeven groepsbijeenkomsten." Beide behandelprogramma’s zijn tot stand gekomen in nauwe samenwerking met onder andere een fysiotherapeut, een ergotherapeut, verpleegkundige en een reumatoloog. Het centrale doel van beide programma’s is zelfmanagement. "Het is essentieel dat deelnemers gemotiveerd zijn om zelf met hun artrose aan de gang te gaan", aldus Cuperus.

De onderzoeker van de Sint Maartenskliniek laat weten dat deelnemers aan het onderzoek niet zelf kunnen kiezen aan welke van de twee behandelprogramma’s zij deelnemen. "Om de betrouwbaarheid van het onderzoek te vergroten, loten we hierover", zegt ze. "Beide behandelingen zijn inhoudelijk goed, maar de vorm van de behandelprogramma’s verschilt."

Ook mensen die nu niet onder behandeling zijn bij de Sint Maartenskliniek kunnen aan het onderzoek meedoen. Zij moeten dan wel een verwijzing hebben van hun huisarts of reumatoloog.

"We leggen de deelnemers aan het onderzoek op enkele momenten een vragenlijst voor", geeft Cuperus aan. "Zo kunnen we bijhouden hoe het met de deelnemers gaat. Aan de hand van de resultaten uit dit onderzoek, kunnen wij de meest effectieve variant van het behandelprogramma bij gegeneraliseerde artrose bepalen. Daar hebben patiënten met gegeneraliseerde artrose in de toekomst dan weer profijt van."

Meer informatie over het onderzoek kunt u opvragen bij Nienke Cuperus, tel. 024 – 327 27 26.

Dress-studie van de Sint Maartenskliniek

TNF-blokker afbouwen en stoppen

Veel patiënten met reumatoïde artritis (RA) gebruiken in hun behandeling een van de  TNF-blokkers adalimumab (Humira®) of etanercept (Enbrel®). De Sint Maartenskliniek start een medisch-wetenschappelijk onderzoek naar het effect van het afbouwen van én stoppen met deze geneesmiddelen: de DRESS-studie (Dose REduction Strategies of Subcutaneous TNF inhibitors). Arts-onderzoeker Noortje van Herwaarden: "TNF-blokkers zijn effectief gebleken in de behandeling van RA, maar bij een deel van de patiënten blijft de RA ook rustig met minder of zelfs helemaal geen TNF-blokker."

"Als er geen klachten zijn van de RA, ligt dat niet met zekerheid aan de TNF-blokker", geeft van Herwaarden aan. "De ziekte gaat met ups en downs; het kan dus zijn dat de ziekte ook rustig zou zijn met lagere dosering of zelfs zonder TNF-blokker.

Daarnaast worden in ongeveer 5-25% van de patiënten antilichamen tegen het geneesmiddel aangemaakt, waardoor dit middel niet meer werkzaam is.

Ook kan de RA rustig zijn door de andere medicijnen die een patiënt gebruikt, zoals NSAID’s, DMARD’s en prednison." TNF-blokkers hebben soms bijwerkingen zoals een verhoogd risico op infectie.

Ook zijn er wat zeldzamere ernstige bijwerkingen. "Het is dan ook de moeite waard om te proberen dit medicijn af te bouwen", meent van Herwaarden. "Bovendien zijn de kosten voor de maatschappij veel hoger bij TNF-blokkers dan bij de klassieke reumaremmers. Een extra reden dus om erachter te komen bij wie we de dosering kunnen verlagen of stoppen."

"Voor het onderzoek benaderen we onze patiënten die al langere tijd adalimumab of etanercept gebruiken en bij wie de ziekte rustig is", vertelt van Herwaarden. "De patiënten beslissen zelf of ze willen meedoen of niet. Als ze niet meedoen, heeft dat uiteraard geen gevolgen voor hun behandeling. Uiteindelijk hebben we 180 patiënten nodig voor het onderzoek." Een deel van die mensen (33%) gaat gewoon door met hun huidige behandeling. Dat is de controlegroep. De andere deelnemers (67%) krijgen het advies om samen met hun reumatoloog hun TNF-blokker af te bouwen. Loting bepaalt wie in welke groep terechtkomt.

Alleen als het kan

De groep die de TNF-blokker gaat afbouwen, doet dit in een periode van een half jaar. Van Herwaarden: "We doen dit door in stappen van 3 maanden de tijd tussen de injecties te verlengen. Na een half jaar stoppen we met het medicijn. We kijken dan nog een jaar lang hoe het gaat. De controlegroep volgen we ook achttien maanden lang." Tijdens het onderzoek blijft de eigen reumatoloog de behandelaar die de beslissingen neemt over de medicatie. De onderzoekers van de Sint Maartenskliniek verlagen of stoppen het gebruik van de TNF-blokker alleen als het kan en als het niet méér klachten van de reuma geeft. "Is dat laatste wel het geval, dan verhogen we de dosis weer of wordt het middel weer herstart", aldus van Herwaarden.

Wat is er anders?

Voor de deelnemers aan het onderzoek zijn er veel dingen hetzelfde als bij de reguliere behandeling. Hoe vaak ze moeten komen verandert bijvoorbeeld niet of nauwelijks. Ook hoeven ze niks te veranderen aan hun levensstijl en aan de andere medicatie die ze gebruiken. "Wel vullen deelnemers bij iedere visite een aantal aanvullende vragenlijsten in en wordt er bij hen een extra buisje bloed afgenomen", legt van Herwaarden uit. "Bovendien maken we van beide groepen op twee momenten röntgenfoto’s van handen en voeten. Ook krijgen de patiënten die afbouwen één of twee keer een PET-scan van de gewrichten, als ze daarmee akkoord zijn. En misschien wel het belangrijkste verschil: het risico op bijwerkingen van de TNF-blokker wordt kleiner of verdwijnt zelfs helemaal."