....
Agenda Belangenbehartiging Lidmaatschap Contact
 

Homepagina

Onze vereniging

Bestuur

Infobijeenkomsten

Activiteiten

Jongeren

Lotgenotencontact

Reumatologen

Reumaconsulenten

Wetenschappelijk onderzoek

Foto's

De Maandbrief

Reumafonds

Links

Nieuwsfeiten

Informatie en nieuws over Reuma

Bewegen bij RPV Nijmegen?

Zoeken

 

Typ
hier een zoekterm  en klik vervolgens op enter

 

Pagina POEET  studie

POEET studie

 

Inhoud van deze pagina: (klik op de hier onderstaande link om direct naar het onderwerp van keuze te gaan)

Wat is de POEET studie? - Nederlandse Vereniging voor Reumatologie - DREAMEerste artikel POEET-studie 

Waar staan de letters POEET voor en wie werken mee aan het onderzoek?


POEET (Potential Optimalisation of Expediency & Effectiveness of TNF-inhibitors) = de studie naar een mogelijke verbetering van de geschiktheid en de doeltreffendheid bij (het gebruik van) TNF- alpha- remmers (blokkers). Het onderzoek is geïnitieerd door de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie (NVR). Het onderzoek wordt uitgevoerd door het interuniversitair instituut DREAM.

De NVR (Nederlandse Vereniging voor Reumatologie)

De NVR geeft in haar beleidsplan 2011-2016 aan: Komende jaren zullen steeds meer patiënten een beroep doen op de beschikbare reumazorg. De NVR spant zich ervoor in om ook in de toekomst de nieuwste relevante ontwikkelingen te kunnen blijven aanwenden ten bate van haar patiënten. We lopen voorop om de zorg voor patiënten met een reumatische aandoening nog beter te maken.

DREAM staat voor Dutch Rheumatoid Arthritis Monitoring

DREAM is een langdurig samenwerkingsverband van ziekenhuizen in Nederland, wat betreft kwaliteit, doelmatigheid van zorg en wetenschappelijk reuma-onderzoek.

Het doel van het DREAM samenwerkingsverband is het verhogen van de kwaliteit van zorg die geboden wordt aan Reumatoïde Artritis patiënten en het systematisch monitoren van patiënten met Reumatoïde Artritis (RA) om daarmee te bepalen wat de optimale behandeling is voor deze patiënten.

POEET studie: een TNF-holiday? Als het kan: doen!

Onderzoek, met uw hulp!

Er worden goede resultaten bereikt met een ‘nieuwe generatie’ geneesmiddelen, de TNF α-blokkers. Helaas is er ook een keerzijde: de bijwerkingen van het medicijn kunnen ingrijpend zijn. Hoe ver gaat nu de invloed van het medicijn en wie kan er zonder? Deze maand start een langdurig, wetenschappelijk onderzoek om die vragen te beantwoorden. Dr. Tim Jansen, reumatoloog in het UMC Sint Radboud, legt uit waarom het zo belangrijk is dat patiënten met reumatoïde artritis deelnemen aan het onderzoek.

Wat zijn TNF α-blokkers precies?

‘Het zijn zogenaamde ‘biologicals’. Deze medicijnen worden gemaakt via biotechnologische processen, met behulp van levende cellen. We kennen vijf typen TNF α-blokkers: infliximab (Remicade ®), etanercept (Enbrel ®), adalimumab (Humira ®), certolizumab pegol (cimzia ®) en golimumab (simponi ®).’

Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie gevraagd de doelmatigheid van TNF α-blokkers te onderzoeken. Waarom?

‘De ontwikkeling en productie van TNF α-blokkers is ingewikkeld en dus duur. Gebruik van het medicijn kan bovendien leiden tot bijwerkingen die de kwaliteit van leven van RA-patiënten op de lange duur beïnvloeden. Dat betekent dat het heel belangrijk is om te weten in hoeverre het geneesmiddel doet wat we ervan verwachten. En in hoeverre patiënten op een gegeven moment weer zonder kunnen. Met de term ‘doelmatigheid’ wordt dus bedoeld: TNF α-blokkers op de juiste manier en aan de juiste patiënten voorschrijven.’

Weten we daar nog maar zo weinig van?

‘De farmaceutische industrie heeft de TNF α-blokkers ontwikkeld en zeer goed onderzocht welke patiënten in aanmerking komen voor het gebruik ervan. De resultaten zijn uitstekend, maar we moeten de ogen niet sluiten voor de bijwerkingen. Medicatie moet je alleen nemen als daar (nog) een reden voor is. De bal ligt dus nu bij de reumatologen en hun patiënten: wie kan er zonder TNF α-blokkers en wie niet?

Wat houdt de POEET (Potential Optimalisation of Expediency & Effectiveness of TNF-inhibitors) studie in?

‘Met de hulp van honderden – en liefst duizend – RA-patiënten gaan we kijken, in deze landelijk uitgevoerde studie, of het mogelijk is om te stoppen met TNF α-blokkers als de ziekte geruime tijd ‘rustig’ is, met weinig tot geen ontstekingshaarden. Twee derde van de deelnemers stopt, de anderen gaan door met het gebruik van de medicatie. In 2014 ronden we het onderzoek af en weten we of stoppen onder bepaalde voorwaarden mogelijk is.’

Welke uitkomst verwacht u?

‘Ik ken patiënten die - los van het onderzoek - zijn gestopt met het gebruik van TNF α-blokkers. Ze deden dat omdat ze benieuwd waren of ze zonder konden of omdat de bijwerkingen na een lange periode van gebruik te ernstig werden. Het resultaat verschilde: de ene patiënt kon dertig jaar zonder, een ander moest na een half jaar weer beginnen. Je kunt pas echt uitspraken doen als je een grote groep patiënten volgt. Hopelijk kunnen we over een paar jaar beter dan nu voorspellen wie grote kans maakt om succesvol te stoppen en wie beter door kan spuiten.’

U raadt patiënten aan om mee te werken aan het onderzoek. Waarom is dat?

‘Ik zie inderdaad het liefst zoveel mogelijk RA-patiënten meewerken aan het onderzoek. Hoe eerder we weten of stoppen mogelijk is, hoe minder nadelige gevolgen van onnodig gebruik. Tegelijkertijd geldt dat hoe beter we kunnen onderbouwen dat andere RA-patiënten afhankelijk zijn van hun medicatie, hoe groter de kans dat die blijvend vergoed wordt. De uitkomsten van het onderzoek zijn dus altijd in het voordeel van de patiënt.’

Heeft u een vraag over de patiëntencommunicatie bij deze POEET studie, dan kunt u uw vraag mailen naar: poeetcommunicatie@gmail.com

Gedurende de loop van het onderzoek publiceert de Reumapatiëntenvereniging Nijmegen e.o. actuele updates via de Maandbrief en via deze website.

***

Naar boven? Dubbelklik op een willekeurige plaats van de pagina

***

 

Copyright Reumapatiëntenvereniging Nijmegen e.o.