In 1974 richtten enkele zeer bewogen mensen de 'Werkgroep Reumapatiënten Nijmegen en omgeving' op. De deelnemers kenden elkaar van de reumapoli op het UMC St. Radboud. De bedoeling was om activiteiten te organiseren om zo reumapatiënten met elkaar in contact te brengen, zodat zij hun ervaringen konden uitwisselen, elkaar konden informeren en elkaar tot steun konden zijn. Hierdoor zou de mondigheid van de leden, ook ten opzichte van hulpverleners, toenemen. Uit deze werkgroep volgde de oprichting van de „Reumapatiëntenvereniging Nijmegen en omgeving‟. Er werden steeds meer reumapatiëntenverenigingen in ons land opgericht. In 1979 werd de Reumapatiëntenbond opgericht. In 2010 ontstond er een nieuwe situatie door het vertrek van diverse reumapatiëntenverenigingen uit de Reumapatiëntenbond, waaronder de RPV Nijmegen e.o., door ondermeer verschil van inzicht over de zelfstandigheid van de verenigingen. Het opgeven van de zelfstandigheid van de verenigingen en bedrijfsvoering vanuit Amersfoort zou betekend hebben dat er een trage bureaucratie zou ontstaan bij het regelen van voorzieningen en activiteiten voor de leden van die verenigingen. De voorzieningen en activiteiten voor de leden kunnen het snelste worden gerealiseerd door de verenigingen zelf, omdat zij de lokale situatie het beste kennen. De uitgetreden reumapatiëntenverenigingen hebben nu hun zelfstandigheid behouden en zijn rechtstreeks gaan samenwerken met het Reumafonds, dat in 1926 werd opgericht. Het Reumafonds ondersteunt de reumapatiëntenverenigingen middels subsidies voor hun projecten.

Ereleden en leden van verdiensten

Onze vereniging draait op de kracht en inzet van vrijwilligers. Iedere vrijwilliger doet zijn/haar best om taken te vervullen die nodig zijn om een vereniging draaiende te houden. Iedere vrijwilliger is ons waardevol maar soms zijn er gelegenheden waarbij een vrijwilliger extra wordt gewaardeerd door hem of haar te benoemen tot erelid of lid van verdienste. Onze vereniging heeft een drietal ereleden en een drietal leden van verdiensten.

De ereleden van onze vereniging zijn: Dhr. Frans Coenen, tevens onderscheiden met de Nijmeegse zilveren Waalbrugspeld in 2010, Mw. Cis Ewals-Stal en Mw. Thea Arts-Versteeg.

De leden van verdienste zijn: Mw. Marjolijn Aalbers, Mw. Tiny van Maanen en Dhr. Jos Verstappen, tevens onderscheiden met de Nijmeegse  zilveren Waalbrugspeld in 2010.

Hoewel reumatische aandoeningen in het algemeen niet levensbedreigend zijn, hebben zij met elkaar gemeen, dat zij in meerdere of mindere mate levensverstorend zijn. Pijn, kracht en functieverlies zijn er de oorzaak van dat reumapatiënten vaak ernstig worden beperkt in bewegingen en mogelijkheden. Daardoor kunnen zij aan veel activiteiten, die voor gezonde mensen heel normaal zijn, niet meer of nog maar in beperkte mate deelnemen. Velen kunnen hun beroepsmatig of huishoudelijk werk op den duur niet volhouden, ondanks de medicatie. Voor jonge reumapatiënten is het heel moeilijk, en niet zelden zelfs onmogelijk, een (geschikte) werkkring te vinden. Veel reumapatiënten houden hun aandoening liefst geheim voor hun werkgever of bij sollicitaties. Sociale contacten kunnen als gevolg van deze ziekte moeilijker worden gelegd of onderhouden. Relaties kunnen onder druk komen te staan. Behalve met hun vaak ernstige fysieke problemen hebben reumapatiënten dan ook te kampen met de consequenties van hun ziekte in psychisch en sociaal opzicht.

Reumapatiënten hebben, net als patiënten met andere chronische ziekten, behoefte aan begrip voor de specifieke moeilijkheden, die door hun aandoening worden veroorzaakt. Deze doen zich niet alleen voor bij reumapatiënten die door hun ziekte zichtbaar gehandicapt zijn, maar vaak in niet mindere mate bij reumapatiënten bij wie de ziekte niet, of misschien nog niet, tot vergroeiingen heeft geleid en die uiterlijk dus niet gehandicapt zijn. Veel reumapatiënten hebben het gevoel dat zij in hun omgeving te weinig begrip ontmoeten voor de problemen die uit hun ziekte voortvloeien. Toch is het niet zo vreemd dat de omgeving dat begrip niet altijd kan opbrengen. Iemand die zelf geen reuma heeft zal zich nu eenmaal nooit helemaal in de situatie van een reumapatiënt kunnen verplaatsen. Degenen die daartoe wel echt in staat zijn, zijn medepatiënten.

Het doel van onze reumapatiëntenvereniging is daarom:

• Mensen met reumatische aandoeningen met elkaar in contact brengen tijdens contactbijeenkomsten, voorlichtingsmiddagen en -avonden, creatieve activiteiten, beweegactiviteiten en recreatieve activiteiten om de leden de kans te geven nieuwe contacten te leggen, ervaringen uit te wisselen en elkaar te stimuleren mee te doen aan beweegactiviteiten
  

De zelfwerkzaamheid en mondigheid van de reumapatiënt te stimuleren:

1. Door het geven van voorlichting op de informatiebijeenkomsten en via de Informatietelefoon
   
   

2. Door voorlichting op de website, in de Maandbrief, door de ombudsvrouw en doorverwijzing naar de reumaconsulenten (in de Reumacentra in de Sint Maartenskliniek en de UMC St. Radboud) om informatie te verstrekken over reumatische aandoeningen, medicijngebruik, belangrijke voorzieningen en omgaan met reuma
   

Het opkomen voor de belangen van mensen met reuma in Nijmegen en de regio door:

• Overleg met en voorlichting aan onder meer hulpverleners, zorgverzekeraars en ziekenhuizen.
  
  Klik hier voor de statuten van Reumapatiëntenvereniging Nijmegen e.o.

Niemand hoeft direct lid te worden om informatie te krijgen, hoewel wij natuurlijk met ieder nieuw lid erg blij zijn. Wel kunt u alleen aan onze beweeg- en creatieve activiteiten en lotgenotencontacten deelnemen als u lid bent. In principe kan iedereen die een reumatische aandoening heeft vanaf 16 jaar lid worden. Ook de ouders van kinderen tot 16 jaar en partners van reumapatiënten kunnen lid worden. Of u nu een lichte of een ernstige vorm van reuma heeft, uw lidmaatschap is altijd van betekenis voor ons allen. Door uw lidmaatschap versterkt u bovendien de stem van de reumapatiënt in onze regio. Voor de kosten behoeft u het niet te laten. Dankzij subsidie van het Reumafonds is de contributie voor een geheel jaar beperkt tot € 17,50 (2011) Voor een lid en een extra gezinslid (deze betaalt € 11,00) bedraagt dit samen € 28,50. Nieuwe leden betalen contributie vanaf de eerste volle maand.

Omdat het innen van dit soort kleine bedragen via een factuur relatief duur is geworden, hebben wij het afgeven van een machtiging tot automatische betaling verplicht moeten stellen. De contributie wordt dan automatisch aan het begin van het jaar van uw rekening afgeschreven. U wordt lid door de aanmeldingskaart in onze folder (verkrijgbaar bij de Reumacentra in de ziekenhuizen) naar het Secretariaat Reumapatiëntenvereniging -  Postbus 38156 - 6503 AD - Nijmegen te sturen of door hier het inschrijfformulier te downloaden (Word-document) deze ingevuld en ondertekend als bijlage met een mail te sturen  naar: secretariaat@reumanijmegen.nl

U kunt ons ook een briefje sturen via de postbus of een mailtje sturen naar secretariaat@reumanijmegen.nl Als wij uw briefje of mailtje ontvangen hebben, ontvangt u van ons een folder van onze vereniging met een aanmeldingskaart. Daarnaast kunt u inschrijfformulieren verkrijgen bij de coördinatoren/ contactpersonen van de diverse beweegactiviteiten en die bij hen inleveren. U kunt ook bellen met de Informatietelefoon: 024-3483531

Informatietelefoon

De website is ons digitale informatiemedium voor onze leden, voor onze relaties en voor alle mensen, die werken met en voor mensen met een reumatische aandoening. De website met informatie over de activiteiten, artikelen en mededelingen geeft actuele voorlichting over onderwerpen die voor reumapatiënten van belang zijn, en informatie over de activiteiten van en via onze vereniging. Het heeft daarmee een belangrijke functie voor onze informatievoorziening.

Leden kunnen een bijdrage leveren voor de website door hun meningen, ideeën of hun persoonlijke ervaringen over leven met reuma of andere zaken te mailen naar de webmaster. Ook is het mogelijk algemene vragen over medische zaken voor te leggen, die dan beantwoord kunnen worden door een medisch adviseur en andere deskundigen die onze vereniging bijstaan.

De Maandbrief is het contactblad voor onze leden en voor de externe relaties die werken met en voor mensen met een reumatische aandoening. Dit contactblad met artikelen en mededelingen, geeft voorlichting over onderwerpen die voor reumapatiënten van belang zijn en informatie over de activiteiten van en via onze vereniging. Het heeft daarmee een belangrijke functie voor het lotgenotencontact. Leden kunnen een bijdrage leveren aan de maandbrief door hun meningen, ideeën of hun persoonlijke ervaringen over leven met reuma of andere zaken in te sturen naar email-adres:maandbrief@reumanijmegen.nl   

Ook is het mogelijk algemene vragen over medische zaken voor te leggen, die dan beantwoord kunnen worden door een medisch adviseur en andere deskundigen die onze vereniging bijstaan. De Maandbrief is gratis voor onze leden en relaties en verschijnt 9 maal per jaar. De verspreiding geschiedt per post.  

Jaarvergadering 2010

In de jaarvergadering van 2009 werden de aanwezigen deelgenoot gemaakt van de bezorgdheid van het bestuur over de plannen tot verenigingsvernieuwing, waarbij de Reumapatiëntenverenigingen hun zelfstandigheid verliezen en veranderen in plaatselijke afdelingen. Wij hadden toen al ernstige twijfels of dit voor ons als reumapatiënten goed zou uitpakken. Vervolgens heeft 2009 vooral in het teken gestaan van onze plaats als RPV Nijmegen in ‘reumaland’. Uiteindelijk is besloten om onze status als autonome vereniging niet in de waagschaal te stellen en ons lidmaatschap van de Reumabond per 1 januari 2010 te beëindigen. Daardoor kreeg onze jaarlijkse Algemene Ledenvergadering 2010, gehouden in het wijkcentrum Dukenburg, dit jaar een speciaal tintje omdat als gevolg van ons afscheid van de Reumabond ook wijziging van onze statuten op het programma stond. In een eerdere algemene vergadering van 3 maart kon daarover geen besluitvorming plaats vinden omdat het daarvoor statutair vereiste 2/3e deel van de leden aanwezig moest zijn. De voorzitter opende de vergadering dan ook met zijn waardering uit te spreken voor de flinke opkomst, zodat besloten kon worden over de statutenwijziging.

Klik hier voor het verdere verslag van de vergadering op 31 maart 2010 (pdf) Om deze te kunnen lezen heeft u Acrobat-Reader nodig, die hier gratis is te downloaden.

Stadswandeling door Nijmegen